Cuando el resto de tratamientos no es suficiente para solucionar una malformación cardiaca severa, aún puede recurrirse a una solución extrema: el trasplante de corazón, que consiste en la sustitución total del corazón enfermo por uno sano, proveniente de un niño o un adulto en situación de muerte cerebral irreversible.
De todos modos, conviene tener en cuenta que no se puede recurrir a esta solución de forma generalizada, por varias razones. Por un lado, el número de órganos disponibles en todo el mundo es muy limitado (unos 300 al año en todo el mundo, de los que al rededor de 17 se implantan en España). Por otro lado, está la complicación de la operación, una intervención que precisa una gran equipo médico y circulación extracorpórea y que suele durar muchas horas. Finalmente, hay que considerar el fenómeno del rechazo, que es una reacción contra el corazón implantado, considerado como un objeto extraño por el propio cuerpo del niño. A la larga, el corazón acabará deteriorándose y será necesario un nuevo trasplante, aunque muchos investigadores están trabajando para desarrollar nuevos fármacos y terapias con la esperanza de evitar este daño en el futuro.
Es por esto que sólo se recurre al trasplante como solución extrema. Sin embargo, una vez trasplantado, el niño podrá hacer vida normal, aunque ya siempre tendrá que medicarse con inmunodepresores para combatir el rechazo.
La Organización Nacional de Trasplantes (ONT), organismo dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, es la entidad encargada de velar por la equidad de trato hacia los pacientes que precisan un trasplante de corazón.
Una vez que el caso es evaluado por un equipo médico del centro en el que se hará el trasplante, su informe se remite a la ONT, que, en función de unas pautas que tienen en cuenta la gravedad de la enfermedad y la urgencia para recibir el órgano sano, lo incorpora a la lista de espera de trasplantes.
Después de ingresar en la lista, la espera es incierta, pero para trasplantes pediátricos suele rondar los 60 días de media. Este plazo, relativamente corto, es posible gracias a que nuestro país es uno de los más generosos y solidarios en lo que a número de donantes de órganos se refiere.
Llegado el momento, cualquier día del año y a cualquier hora del día o de la noche, los padres recibirán una llamada del centro trasplantador avisándoles de la disponibilidad de un corazón para su hijo. Si el niño no está ingresado, debe encontrarse, en cualquier caso, a menos de una hora del hospital donde será intervenido.
En la intervención quirúrgica, que se hará con circulación extracorpórea, intervendrá directamente un equipo de en torno a 20 especialistas, entre los que habrán cirujanos, cardiólogos, neumólogos, anestesistas, enfermero/a coordinador/a, perfusionistas, médicos de UCI, etc. Además, antes y después de la operación intervendrá de forma indirecta un amplio equipo de profesionales de apoyo, entre los que se encuentran farmacéuticos, hematólogos, nefrólogos, técnicos de laboratorio, especialistas en enfermedades infecciosas, psicólogos, dietistas, asistentes sociales, etc.
Con carácter previo a la operación, el niño será sometido a unos análisis de sangre y será sedado con anestesia general. Una vez dentro del quirófano, pasarán muchas horas, horas interminables para los padres. La duración de la intervención depende de la complejidad de cada caso. Es habitual que un miembro del equipo de especialistas se encargue de mantenernos informados durante el transcurso de la operación de nuestro hijo/a.
Un niño trasplantado notará la mejoría de su estado de salud inmediatamente. Sin embargo, tendrá que medicarse el resto de su vida con inmunodepresores para evitar que su cuerpo reaccione contra su nuevo corazón, que a efectos inmunológicos, es un organismo invasor. Este fenómeno es conocido como «rechazo».
Es de vital importancia que a todo paciente trasplantado se le regule la medicación regularmente y de forma individual, ya que debe mantener siempre el equilibrio entre dos peligros:
Los síntomas del rechazo son más agudos durante los primeros días, tras el trasplante, y se manifiestan en forma de:
De todos modos, hay que tener en cuenta que cada niño es único y cada trasplante diferente. Gracias a la experiencia y a la investigación, los médicos y científicos aprenden cada día más acerca del rechazo y, en consecuencia, los resultados de este tipo de intervenciones son cada vez más alentadores.